दिल्ली हाईकोर्ट ने सोमवार को ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी), हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के मुफ्त इलाज से संबंधित याचिकाओं पर सुनवाई की और ऐसी बीमारियों का इलाज बहुत महंगा होने के कारण अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) से एक हलफनामा दाखिल करने को कहा। पिछले साल 22 दिसंबर को न्यायमूर्ति प्रतिभा एम. सिंह की एकल-न्यायाधीश पीठ ने केंद्र को तुरंत 5.35 करोड़ रुपये जारी करने का निर्देश दिया था, ताकि ऐसी दुर्लभ बीमारियों के इलाज में मदद करने वाली दवाओं के लिए नैदानिक परीक्षण सक्षम किया जा सके।
चौंकाने वाला जवाब है: न्यायमूर्ति सिंह
उन्होंने कहा था, "अदालत का मानना है कि दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के इलाज को 'राष्ट्रीय स्तर पर महत्वपूर्ण परियोजना' माना जाना चाहिए, क्योंकि पीड़ित बच्चों के सामने बड़ी समस्या है।" एम्स की डॉ. कनिका ने कोर्ट को बताया कि टेंडर दे दिया गया है और राशि सितंबर 2023 में जारी कर दी जाएगी। इस पर, न्यायमूर्ति सिंह ने टिप्पणी की, "यह चौंकाने वाला जवाब है, मुझे विश्वास नहीं हो रहा है कि एम्स इस तरह का व्यवहार कर रहा है।"
अदालत ने तब डॉक्टर को सुनवाई की अगली तारीख पर अदालत में उपस्थित होने का निर्देश दिया और मामले को 10 दिनों के बाद समीक्षा के लिए सूचीबद्ध कर दिया।
MOU पर हस्ताक्षर किए गए थे
याचिकाकर्ता, जिसने डीएमडी और हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों को मुफ्त इलाज उपलब्ध कराने के लिए दिशा-निर्देश मांगा था, ने पहले जस्टिस सिंह को सूचित किया था कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के स्वदेशी विकास के संबंध में जनवरी 2021 में बायोटेक्नोलॉजी इंडस्ट्री रिसर्च असिस्टेंस काउंसिल और हनुगेन थेराप्यूटिक्स प्राइवेट लिमिटेड के साथ एक समझौता ज्ञापन (एमओयू) पर हस्ताक्षर किए गए थे।
क्या हुआ था समझौता?
समझौता ज्ञापन के अनुसार, हनुगेन द्वारा डीएमडी रोगियों के संबंध में चिकित्सीय मूल्यांकन के लिए एक बहुकेंद्रित अध्ययन किया जाएगा। हालांकि, हाईकोर्ट ने कहा था कि समझौते के अनुसार, अध्ययन का 50 प्रतिशत केंद्र द्वारा वित्त पोषित किया जाएगा, जबकि शेष कंपनी से आएगा।
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